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한 변호사 죽음에 대만이 흐느꼈다…83년생 '희소병 투사' 누구
인권과 장애인 권익을 위해 싸워온 대만 천쥔한 변호사가 11일 세상을 떠났다. 사진 대만 민주진보당 페이스북 캡처. 희소병 환자와 장애인 권익 보호를 위해 앞장서 온 대만의
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"2년 내 죽을 확률 90%" 그 말 깬 '한국 호킹'의 특별한 졸업식
14일 오후 서울 강남세브란스병원 중강당에서 신경근육계 희귀난치질환을 앓으면서도 대학 입학 및 졸업을 앞둔 이들을 축하하는 행사가 열렸다. 이날 입학생 대표로 희망의 메시지를 낭
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32세 여성 빈혈∙복통∙설사…10년 고통 '이것' 때문이었다 [건강한 가족]
염증성 장 질환 바로 알기 상대적으로 왜소한 체격의 32세 여성 A씨는 청소년기부터 빈혈 치료를 받아왔다. 늘 피곤했고 기운이 없었으며 설사·복통이 잦았다. 최근 복통이 극심
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유튜브 이름도 '홍기종기'…희귀질환 밝힌 이홍기 "당당해져라"
화농성 한선염 인식 개선 캠페인에 참여한 가수 이홍기. 사진 한국노바티스 가수 이홍기(33)가 운영하는 유튜브 채널 이름은 ‘홍기종기’이다. 중학생 때부터 엉덩이에 끊임없이
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이홍기 "여벌 속옷 들고 다녔다"…국내 1만명 희귀질환 뭐길래
사진 '화농성 한선염에 빛을 비추다' 유튜브 캡처 산타 할아버지가 있다면 엉덩이 선물을 받았으면 좋겠다고 생각했다 가수 이홍기가 중학생 때부터 고통스러운 질환으로 알려진 '화
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식약처 장벽 넘자 심평원 발목… 환자 “죽으란 얘기냐” [강주안 논설위원이 간다]
━ 〈규제에 막혀 벼랑 끝 몰린 희귀암 환자들〉 ━ 신경내분비종양 환자 살린 ‘루타테라’ 요법에 ‘치료비 삭감’ ━ 해외치료 이력 이유… “앉아서 죽을 순 없으
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[단독]자궁 없이 태어난 35세女 기적…자궁이식 국내 첫 성공
자궁 없이 태어난 30대 여성에게 뇌사자의 자궁이 성공적으로 이식됐다. 국내 첫 사례다. 16일 삼성서울병원에 따르면 지난 1월 이 병원 산부인과·이식외과·성형외과·감염내
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[박승우의 미래의학] 대형병원이 가야 할 길
박승우 성균관 의대 교수·삼성서울병원 원장 최근 언론에서 지방 환자들의 상경 치료에 대한 보도가 연이어 나오고 있다. 최근 5년간 암 환자 103만 명이 서울 대형병원에서 치료받
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"내년엔 히말라야" 29층 5번씩 오르는 심장병 어린이의 도전
한국선천성심장병환우회와 소아암·희귀질환지원사업단이 11일 북한산 둘레길 산행에 나섰다. 사진 서울대병원 “내년 겨울에는 히말라야에 꼭 오를 거예요.” 선천성 심장병으로 생후 7일
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[건강한 가족] 24시간 전천후 전문센터 운영소아 의료 공백 메운다
병원 탐방 인하대병원 소아 의료 시스템 기피 현상 심화되는 필수의료 인력 장비 시설 아낌없이 투자 중증 소아 환자 모든 치료 가능 아이가 아파도 갈 수 있는 병원이 줄
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[건강한 가족] 중동 사로잡은 K의료 바람 … 수준 높은 한술 시스템 이식 성공
현지 병원 탐방 샤르자대학병원의 힘찬 관절·척추센터 지난달 23일 오후 아랍에미리트(UAE) 샤르자대학병원의 힘찬 관절·척추센터(힘찬센터). 병원 2층에 위치한 센터에는 한국
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암 이겨낸 세살배기, 18년뒤 또다시 암이 찾아왔다 [소아암 희망된 기부]
2020년 신규 암 환자 중 60대가 가장 많다. 치료가 끝난 후 20여년 재발이나 2차암(다른 부위에 발생한 암) 걱정을 하며 살아간다. 0~19세 소아암 환자는 더 잔인하다.
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아보메드, ESG 경영선언식 개최
아보메드 공동대표이사를 포함한 임원들이 ESG 경영선언식 진행 후 기념사진을 촬영하고 있다. 아보메드 제공 윌슨병, 선천성 난청 등 신약 개발 바이오벤처 아보메드(공동대표이사 박
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암·희귀질환 단체 “건보 사각지대 ‘의료 안전망 기금’ 도입하라”
대한암협회와 한국희귀난치성질환연합회는 25일 성명서를 내고 “돈 걱정 없이 치료받는 세상을 위한 초석인 ‘의료 안전망 기금’ 도입을 위해 정부와 국회가 적극 나서야 한다”고 요구
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그의 셔터소리에 희귀병 아이 ‘까르르’
지난 7일 서울대병원에서 열린 ‘희귀질환 포토 프로젝트’에서 미국의 사진작가 릭 귀도티가 희귀질환 아동과 보호자를 촬영하고 있다. 귀도티는 25년간 희귀질환 환자를 촬영해 왔다.
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"완전 스타네" 희귀질환 아이들, 활짝 웃게 만든 사진작가 정체
희귀 질환자들의 사진을 찍은 릭 귀도티 작가가 7일 오후 서울대병원에서 진행된 '희귀질환 포토 프로젝트'에서 촬영을 하고 있다. 장진영 기자 “세상에, 신나서 사진 찍더라고요.
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[강주안의 시선] 어느 희귀병 환자의 죽음
강주안 논설위원 지난 6일 오후 9시 6분에 휴대전화로 뜻밖의 부고 문자가 날아들었다. ‘고 황원재님께서 별세하셨기에 삼가 알려드립니다.’ 불과 9개월 전 경북 구미의 집에서 밝
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이재용 사칭 계정에 "희귀병 딸 도와달라"…기적이 일어났다
이재용 삼성전자 회장의 소셜미디어 사칭 계정에 한 어머니가 “딸이 희귀질환을 앓고 있다”며 도움을 요청했다가 삼성서울병원 측의 연락을 받은 사연이 알려진 가운데 실제 이 회장과는
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삼육대 최선주 교수, 질병관리청장 표창 수상…희귀질환 ‘희망의소리합창단’ 음악코치 재능기부 공로
삼육대 음악학과 최선주 교수는 우리 사회 희귀질환 극복에 이바지한 공로를 인정받아 질병관리청장 표창을 받았다. 시상식은 ‘제7회 희귀질환 극복의 날’ 기념식을 겸해 지난 5월
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소년만 걸리는 끔찍한 병…유전자 주입하자 뛰어다녔다 유료 전용
힘든 점은 아이 인생에 기한이 정해져 있다는 거죠. 다른 아이들과 달리 미래가 불투명하잖아요. 지난달 17일 만난 연정은(47)씨는 아들을 떠올리며 눈물을 지었습니다. 만 아
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백지영 호소한 희귀병…국민 83% "신생아 무료검사 하자"
가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 국민 10명 중 8명이 희귀·난치성질환을 조기에 발견할 수 있게 정부가 도와야 한다고 생각하는 것으로
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"급할 땐 찾더니, 이젠 사형선고"…원격진료 스타트업 거센 반발 [팩플]
비대면 진료 이미지. 프리픽 보건복지부가 지난 17일 발표한 비대면(원격) 진료 시범사업 가이드라인을 두고 스타트업계가 크게 반발하고 있다. 현재 초진부터 가능한 비대면 진료
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첫 환자 떠난 뒤 “일도입혼”…‘난소암 킬러’ 되다
━ 장석준 아주대병원 산부인과 교수 장석준 아주대병원 산부인과 교수 ‘올해의 임상교수’. 장석준(54) 아주대병원 산부인과 교수실에는 이렇게 적힌 황금색 현판이 붙어 있다
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스테로이드 무조건 나쁘다? 아토피 명의가 꼽은 오해들 유료 전용
스테로이드 성분의 약을 쓰기 두렵다는 이유로 ‘아토피피부염에 좋다’는 각종 민간요법에 매달리다가 상태가 악화돼 찾아오는 환자들을 볼 때 가슴이 아픕니다. 국내 최고의 아토피피